“瓷娃娃”“柠檬宝宝”“蝴蝶宝宝”，这些看似可爱的名字背后是巨大伤痛。罕见病其实并不罕见，我国现有罕见病患者超2000万人，并且每年新增超20万罕见病患者。...
前不久，最新版国家医保药品目录调整新增15个目录外罕见病用药，覆盖16个罕见病病种，一些长期未得到有效解决的罕见病，如戈谢病、重症肌无力等均在其列。...
随着社会的发展和人们生活水平的提高，优生优育成为了每个家庭的重要追求。孕前筛查作为优生优育的重要环节，对于预防罕见病具有不可替代的作用。...
近日，巩义，李女士结婚4年，家里终于迎来了新生命，可出生第2天发现婴儿腿部发紫发硬，医生检查后告知：必须切除坏死组织，否则可能就要截肢，这种病叫先天性易栓症。...
6月20日，河南濮阳。去年，3岁的萱萱被确诊为戈谢病，这是一种发病率为五十万分之一的罕见病，如果不加以治疗，随着脾的不断增大，萱萱的肚子随时都有可能被“撑破”。...
8月14日，有郑州网友发视频称，几名SMA（进行性脊髓性肌萎缩症）患者和家属去一单位办理业务，在保安室接水喝遭工作人员歧视，对方将他们喝过的桶装水倒掉浇树。...
8月22日，河南省机关事务管理局官方微信回复新黄河记者称，已对现场工作人员不当行为进行批评教育，对给当事人带来的不便表示歉意。...
2月29日（采访） 河南南阳 33岁年轻母亲“橘宝妈妈”去陵园看望去世的宝宝，一头白发让无数网友泪目。橘宝妈妈说，孩子因患罕见病，从出生到去世只活了3年。...
罕见病又被称作“孤儿病”，专门治疗和控制罕见病的药物也被称作“孤儿药”。全国人大代表吴焕淦表示，中国持续关注罕见病孤儿药的发展，但目前尚未有相关法律法规建设。...
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