8月7日，全球首个用于渐冻症的精准治疗药物在湖北武汉注射。据介绍，武汉是中部地区第一个使用此药物的城市。该药是目前全球首个且唯一“对因治疗”的渐冻症药物，突破了传统“对症治疗”的局限，一针10万人民币左右。
️什么是渐冻症？它是如何影响我们的身体？
渐冻症（医学名称：肌萎缩侧索硬化症，ALS）是一种神经系统疾病，主要表现为渐进性的肌肉无力和萎缩。随着病情的发展，患者的运动功能逐渐丧失，最终可能导致完全瘫痪甚至死亡。因为这种疾病的进程较为缓慢，但症状却逐步加重，像“渐冻”一样，让患者的身体逐渐失去控制，故得名“渐冻症”。
️ 渐冻症的症状
渐冻症的症状起初可能不太明显，通常从某一部位的肌肉无力开始。以下是一些常见的早期症状：
️肌肉无力与萎缩：最常见的表现就是四肢或面部肌肉无力，患者可能发现自己提不起重物，或走路时感觉不稳。随着病情发展，肌肉开始萎缩，变得越来越软弱。
️言语和吞咽困难：随着病情的进展，患者可能会出现说话困难、吞咽困难的症状。发音变得含糊不清，吞咽食物或液体时感到困难，容易呛到。
️呼吸困难：由于控制呼吸的肌肉也受损，晚期的患者会发现呼吸越来越困难，甚至在睡觉时也需要使用呼吸辅助设备。
️抽搐和痉挛：渐冻症的患者常常会经历肌肉抽搐和不自主的痉挛。
️ 渐冻症的病因
目前，科学家尚未完全弄清楚渐冻症的具体病因。大约5%至10%的渐冻症患者有家族史，这意味着他们的疾病可能与遗传因素有关。而大多数患者则是散发性病例，也就是没有家族史。对于这些散发性病例，可能与环境因素、免疫系统的异常反应、或者神经元的逐渐退化有关。
渐冻症的核心问题是在大脑和脊髓中的运动神经元逐渐受损。这些神经元负责将大脑的信号传递到身体的各个肌肉，控制我们的运动。随着神经元的死亡，肌肉就得不到大脑的指令，导致逐渐萎缩和无力。
️ 渐冻症的诊断
诊断渐冻症通常比较复杂，因为早期的症状可能与其他神经系统疾病相似。医生会根据患者的症状、体检结果，以及一些专门的神经学检查来判断。例如：
️神经传导速度检查：可以测量神经信号传递的速度，帮助医生了解神经损伤的程度。
️肌电图（EMG）：检查肌肉的电活动，帮助确认神经和肌肉之间的联系是否受到影响。
️磁共振成像（MRI）：用于排除其他可能引起症状的疾病，比如脑肿瘤或中风。
️ 渐冻症的治疗
目前，️渐冻症没有根治的方法，治疗主要是缓解症状和延缓病情进展。常见的治疗方法包括：
️药物治疗：一些药物可以减缓神经元的损伤进程，比如️利鲁唑（Riluzole），它可以延缓病情的恶化，稍微延长患者的生命时间。此外，患者还可能需要使用药物来缓解肌肉痉挛、疼痛或改善吞咽问题。
️物理治疗：通过定期的物理治疗，患者可以保持一定的肌肉功能，减少肌肉萎缩的速度，同时缓解因运动不当引起的疼痛。
️呼吸支持：随着病情的进展，患者可能会需要使用呼吸机来帮助呼吸。有些患者还可能需要通过️气管切开来更有效地进行呼吸。
️营养支持：由于吞咽困难，很多渐冻症患者的体重可能会下降，因此，合理的营养支持变得尤为重要。一些患者可能需要通过️胃管来补充营养。
️ 渐冻症的生活质量
虽然渐冻症的预后较差，但通过合理的治疗和护理，患者可以尽可能维持较高的生活质量。保持积极的心态、良好的支持系统（如家庭、朋友、医疗团队）以及适当的社会支持是缓解患者心理压力、提高生活质量的关键。
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